Aandacht voor een belangrijk onderwerp

Binnen Voorschoten '97 is het internationale D-toernooi een spraakmakend topevenement. Op het jaarlijkse toernooi op Tweede Paasdag spelen jonge, gezonde voetballers onbevangen om de hoogste eer. Voorschoten´97 vindt het van groot belang om juist rond het D-toernooi  aandacht te vragen voor het Zeldzame Ziekten Fonds.

Een ziekte wordt als zeldzaam aangemerkt als minder dan 1 op de 2.000 mensen aan een aandoening of ziekte lijdt. Als er weinig patiënten zijn,  betekent dit helaas  dat er weinig aandacht is voor onderzoek en voor de ontwikkeling van medicijnen. In Nederland lijden circa 1 miljoen mensen aan in totaal zo’n 7.000 zeldzame ziekten.

Door de zeldzaamheid staan patiënten en hun families er vaak alleen voor. Naast medische problemen, zijn ook de sociale gevolgen zwaar. Patienten met een zeldzame ziekte en hun gezinnen leven vaak geisoleerd. Lotgenotencontact is beperkt. Ongeveer driekwart van de mensen die aan een zeldzame ziekte lijdt is kind. Een groot deel daarvan komt op jonge leeftijd te overlijden

Er is in Nederland nauwelijks geld beschikbaar voor zeldzame ziekten. Vaak moeten ouders, slachtoffers en anderen zelf in actie komen om onderzoek naar zeldzame ziektes mogelijk te maken. Fondsenwerving gebeurt dan ook voornamelijk op particulier initiatief. Het Zeldzame Ziekten Fonds helpt daarbij.

Voorschoten '97 omarmt de doelstellingen van het Zeldzame Ziekten Fonds. Wilt u aanvullende informatie over het goede werk van het fonds, raadpleeg dan de site: www.zzf.nl . Via deze site kan online op diverse manieren gedoneerd worden. Steun de mensen die het ècht nodig hebben!

(HD)